Familiares e Amigos

A experiência de ter tido Poliomielite (paralisia infantil) é algo muito pessoal. Ser portador da doença aguda não quer dizer que o resultado será a hospitalização durante meses, isolamento e anos de reabilitação; isso pode não chegar a ocorrer. 

A poliomielite é causada por qualquer um dos três sorotipos do poliovírus. Os principais tipos de doença incluem a poliomielite não paralítica e paralítica. O poliovírus danifica as células nervosas e motoras e consequentemente, os músculos regidos por esses nervos, ficam temporariamente ou permanentemente paralisados. A Poliomielite aguda não infecta os nervos sensoriais, portanto a sensibilidade não é afetada.

A Poliomielite paralítica pode ser classificada como espinhal, bulbar ou bulbo espinhal. A Bulbar é a forma mais grave da poliomielite e envolve a parte do cérebro que lida com as funções vitais de respiração e deglutição.
Os novos problemas enfrentados por seu ente querido não tem como causa principal o poliovírus mas sim os problemas secundários após a poliomielite. Os sobreviventes da pólio enquanto sentiam os novos sintomas, não foram re-infectados nem contagiados. Eles precisam de sua compreensão e apoio.
O seu papel como membro da família ou amigo, seja talvez o de encorajar o paciente a fazer uma avaliação e ajudar na implementação de um plano de tratamento. Nesse plano temos:

  • Seleção de profissionais da saúde especializados e de novos equipamentos;
  • Aprendizado sobre leis de acesso e invalidez;
  • Planejamento das escolhas em como gastar tempo, energia e recursos financeiros.


Compreender e aceitar todas as ramificações dos efeitos tardios da poliomielite não é fácil. Ninguém pode prever o futuro, mas recomenda-se que você e o sobrevivente da pólio em sua tentativa de viver, abordem as preocupações agindo como uma equipe que inclui profissionais da saúde.
Os que tiveram pólio podem se sentir como "um fardo” ou tristes ao lembrarem de “ como as coisas eram antes”. Você pode sentir-se ressentido com as suas novas responsabilidades. É recomendado que essas questões que possam surgir, sejam abordadas. Todos têm diferentes habilidades, métodos e preferências para solucionar problemas. Determinar e utilizar essas habilidades pode ser muito benéfico para a manutenção de um relacionamento saudável. Muitas relações têm se beneficiado com a ajuda de uma associação, um grupo de apoio ou auto-ajuda ou de aconselhamento familiar.
Educar-se sobre as muitas facetas dos efeitos tardios da poliomielite é o primeiro passo para determinar o seu papel em um plano de gestão fundamentada no compromisso com seu ente querido para fazer mudanças no estilo de vida.

 

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Assistência Profissional

 

 

Muitos pacientes com síndrome pós – pólio acreditam que os profissionais de saúde não estão preparados para tratá-los e os olham com desconfiança.

No passado, os profissionais da saúde pensavam que a fraqueza da pólio era estática ou estável, mas a maioria dos profissionais de hoje sabe através de pesquisa e observação que ela pode ser lentamente progressiva.

Muitos médicos estão cientes de que pode haver nova fraqueza, mas não a viram dentre seus pacientes. Na verdade, muitos nunca trataram de uma pessoa que teve poliomielite.
É importante relatar aos profissionais médicos que o seu parente ou amigo teve poliomielite (uma doença neuromuscular), para que possam integrar esse conhecimento em um plano de tratamento.

Se o seu ente querido tem um "médico que entenda de pós-pólio" ou um pneumologista que monitora seu estado respiratório, ele sempre deve procurá-lo quando enfrentar outros problemas médicos.


As famílias são orientadas a sempre facilitar a comunicação entre os especialistas envolvidos no cuidado do pós- pólio.


Exercícios que podem ser feitos em Casa


Assista aos vídeos:

 

 

 

Lista de especialistas que podem estar envolvidos nos cuidados pós-pólio:

 

Especialistas em saúde comportamental são psicólogos, assistentes sociais, orientadores psicológicos licenciados, terapeutas familiares ou até mesmo membros do clero. 

 

  • Geriatras

 

  • Assistentes Sociais Médicos

 

  • Neurologistas 

 

  • Terapeutas Ocupacionais (TO) 

 

  • Ortopedistas

 

  • Ortóticos

 

  • Fisiatras

 

  • Fisioterapeutas

 

  • Pneumologistas

 

  • Terapeutas respiratórios 

 

  • Patologistas de fala e linguagem - Fonoaudiólogo

 

A volta para Casa após uma internação

As atividades que precisam ser feitas antes de seu membro familiar voltar para casa incluem a aquisição de novo equipamento (por exemplo, aparelho de respiração, cama de hospital e equipamentos de segurança para o banheiro) além de assegurar que todos os medicamentos estejam em ordem.

Os familiares e cuidadores precisam de formação adequada para que possam ajudar com os procedimentos médicos, como vestir uma roupa usando aparelho respiratório, tais como ventiladores, dispositivos de dois níveis e com o fornecimento de qualquer nova assistência física para atividades do cotidiano, como tomar banho ou ir ao banheiro.
A melhor opção é o desenvolvimento de um plano coordenado de cuidados. 

É necessário elaborar um registro com as informações médicas do paciente e manter esse registro atualizado. Nele deve conter informações como medicamentos, plano de saúde, médicos consultados com telefone e endereço, etc