E se o seu corpo lhe cobrasse por hora tudo o que você faz?

Pense em um advogado: cada minuto de trabalho é contabilizado.
Para quem vive com Síndrome Pós Pólio (SPP), o corpo funciona exatamente assim — só que a moeda é energia, e não dinheiro.

Dependendo da gravidade da SPP, os “valores” mudam.
Para mim, cozinhar em pé custa caro. Quinze minutos no fogão significam, no mínimo, meia hora de descanso depois. Arrumar a cama ficou tão caro que resolvi pagar alguém para fazer isso — dinheiro é mais fácil de conseguir do que energia.

As festas de fim de ano quase me levaram à falência energética.
Adoro estar com amigos, família, trocar presentes, conversar, rir. Sou sociável, participo de grupos, tenho uma família grande e gosto de manter contato. Mas tudo isso tem um custo alto quando se vive com SPP.

Some a isso o gasto energético de morar sozinha, e você entende por que precisei rever escolhas.

Gostaria de ter um cartão de crédito de “dólares de energia”.
Mas ele não existe. Energia não parcela. Energia exige pagamento à vista.
E confesso: muitas vezes sou otimista demais sobre quanto ainda tenho disponível.

Recentemente, uma amiga querida se convidou para passar a noite em minha casa. Aceitei com alegria. Cozinhei, recebi outras amigas, conversamos, rimos. Foi maravilhoso. No dia seguinte, quando a visita foi embora, percebi: meus créditos de energia tinham acabado.

Felizmente, moro sozinha. Pude dormir três horas à tarde sem culpa. Esse descanso me devolveu energia suficiente para seguir o dia.

O Natal, hoje, é diferente.
Antes, eu acreditava que Natal de verdade precisava de casa cheia, crianças correndo, muita comida, barulho e movimento. Hoje, isso não é mais possível — degraus, acessibilidade, limitações físicas mudaram tudo.

Meus filhos cresceram, viraram avós, meus netos têm suas próprias vidas. Agora, planejo um único encontro familiar, em outro momento. A véspera de Natal é simples, tranquila, com minha melhor amiga, comida pronta e sem esforço. O dia de Natal virou um dia de descanso — para o corpo e para o espírito.

Não é como antes.
Mas ainda é bom.

Meus vizinhos, amigos e familiares garantem que não me falte carinho — nem guloseimas. Tudo isso para dizer uma coisa essencial:

conserve sua energia.

A vida segue em um ritmo mais lento, mas ela segue.
Seja frugal com sua energia. Não gaste com tudo. Não gaste com qualquer coisa.

Se alguém se oferecer para ajudar, aceite.
Use a energia deles. Pessoas sem SPP têm muito mais créditos energéticos — e conseguem recuperá-los com muito mais facilidade do que nós.

Economizar energia não é fraqueza.
É inteligência.
É sobrevivência.
É autocuidado.

Observe sua conta energética. Faça escolhas conscientes.
Você não precisa fazer tudo — precisa fazer o que importa, sem entrar em dívida com o seu corpo!

Fonte:
https://static1.squarespace.com/static/624f0f6348a24f307d1f3417/t/69692fc533377b3c3c32e73b/1768501189331/January++2026+Update+%28Large+Print%29.pdf

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A atividade física é indispensável para quem vive com Síndrome Pós Pólio (SPP), mas também é um dos pontos que mais exige cuidado, equilíbrio e conhecimento. Fazer menos do que o necessário enfraquece. Fazer mais do que o corpo suporta machuca. Este artigo explica, de forma objetiva, como encontrar o ponto ideal — sem riscos e com benefícios reais.

Por que a atividade física é diferente para quem teve pólio?

A poliomielite destruiu parte dos neurônios motores ainda na infância. Para recuperar os movimentos, o corpo criou uma estratégia inteligente:

Neurônios sobreviventes assumiram muitas fibras musculares. Esse processo é chamado de reinervação. Resultado: a vida inteira o corpo trabalhou em “modo extra”. Alguns neurônios passaram a cuidar de 5 a 7 vezes mais fibras do que o normal. Com o passar das décadas, essa sobrecarga leva ao que chamamos de over use – um cansaço celular profundo que gera:

• nova fraqueza
• dores
• perda funcional progressiva
• sintomas da SPP

Por isso, para sobreviventes da pólio, atividade física é terapia — e requer precisão.

O perigo dos extremos: o que NÃO fazer

O Dr. Roberto é claro: os extremos são prejudiciais.

Fazer demais (over use)

Quando o corpo é forçado além do limite, pode ocorrer:

• exaustão do neurônio motor
• piora da fraqueza
• dor intensa
• regressão funcional

Isso já foi observado em:

• atletas de alta performance
• casos de esclerose lateral amiotrófica com histórico de exercícios extenuantes
• sobreviventes da pólio que treinaram intensamente entre 20 e 30 anos

Não fazer nada (desuso)

O outro extremo é igualmente perigoso:

• perda de força
• atrofia por desuso
• mais dor
• mais quedas
• perda da independência

A falta de movimento enfraquece o músculo e piora a SPP.

O ponto ideal: equilíbrio é a palavra-chave

Entre “fazer demais” e “não fazer nada”, existe o caminho seguro:

Bom senso + Autopercepção + Orientação profissional

O paciente deve conhecer e respeitar:

• seus limites
• suas dores
• seus sinais de alerta
• seu tempo de recuperação

A equipe deve:

• criar um plano individualizado
• monitorar respostas ao exercício
• ajustar carga e frequência
• evitar movimentos repetitivos excessivos

Como identificar que você passou do limite?

Sinais de alerta (pare imediatamente):

• Fraqueza incomum depois da atividade
• Dor que piora em 24–48h
• Fadiga extrema que dura mais de 1 dia
• Perda de força em atividades do cotidiano
• Cansaço que interfere no sono ou na locomoção

Esses sinais indicam over use e risco de regressão funcional.

O que fazer? Recomendações práticas

Atividade física SIM — mas com limites claros!

Preferir:

• exercícios leves a moderados
• movimentos não repetitivos
• treinos curtos e fracionados
• atividades prazerosas e sustentáveis

Evitar treinos intensos

Nada de:

• musculação pesada
• longas caminhadas sem descanso
• treinos aeróbicos extenuantes
• esportes de impacto
• superação de dor “no esforço”

Priorizar técnicas seguras

• fisioterapia neuromuscular especializada
• exercícios de baixa resistência
• alongamentos leves (quando indicados)
• exercícios na água em intensidade moderada
• fortalecimento cuidadoso
• treino de marcha com ajustes posturais

Recuperação é parte do tratamento

• descanso entre sessões
• pausas durante o dia
• sono regular
• hidratação adequada

Monitoramento contínuo

Qualquer mudança deve ser relatada ao profissional responsável.

Benefícios REAIS da atividade física bem orientada

Quando feita corretamente, a atividade física:

• Reduz dor
• Melhora a resistência
• Aumenta autonomia e independência
• Melhora o humor e reduz ansiedade
• Retarda a perda funcional da SPP
• Fortalece músculos não afetados
• Melhora a postura e o equilíbrio
• Previne quedas

Atividade física não cura a SPP, mas transforma a qualidade de vida.

Conclusão

A atividade física é essencial para quem vive com Síndrome Pós Pólio ( SPP) — mas não pode ser igual para todo mundo. O segredo está no meio-termo: nem esforço demais, nem sedentarismo. Com orientação especializada, atenção aos sinais do corpo e equilíbrio, você pode conquistar mais autonomia, menos dor e uma vida mais ativa e segura!

Fonte:
https://www.youtube.com/watch?v=f1x4cpokWHY&list=PL1ubl4u48nG2k3ymqPMyVU1HQJuDEeV90&index=8

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Dois símbolos foram escolhidos para representar essa Metamorfose para uma vida melhor. Nautilus e Borboleta!

Eles foram escolhidos porque representam, de forma poética e profunda, o caminho de transformação vivido por quem sobreviveu à pólio.

• O Nautilus é um molusco marinho ancestral, parente distante do polvo, que vive protegido dentro de uma concha em espiral perfeita. À medida que cresce, ele constrói novas câmaras internas, ampliando seu espaço de vida sem abandonar as anteriores. É um símbolo de expansão interior — a força que cresce de dentro para fora, mesmo quando o movimento parece limitado. O Nautilus ensina que é possível evoluir com estrutura, sabedoria e adaptação, transformando limitação em estabilidade.
• A Borboleta, por sua vez, representa o milagre visível da metamorfose. Nasce lagarta, recolhe-se no casulo, dissolve o corpo antigo e, no tempo certo, renasce com asas. É o símbolo da liberdade que surge da paciência e da confiança no processo.

Juntos, Nautilus e Borboleta contam uma história de esperança: há momentos de recolhimento e reconstrução, e há momentos de voo. Assim é a vida dos sobreviventes da pólio — marcada por desafios, mas também por renovações constantes, onde o corpo aprende, adapta-se e continua criando caminhos possíveis.

Entrar no novo ano com essa consciência é celebrar não o que foi perdido, mas o que ainda pode florescer!

A jornada em 4 atos (para se orientar no próprio caminho)

1. Pólio aguda: paralisias com impactos singulares.
2. Recuperação: completa, parcial ou ausente, muitas vezes com cirurgias e adaptações.
3. Platô: fases de estabilidade (ou instabilidade) que variam entre pessoas.
4. Fase tardia / SPP + envelhecimento: podem surgir nova fraqueza, fadiga, dor, intolerância ao frio, dificuldades respiratórias/deglutição — exigindo avaliação criteriosa e plano sob medida.

Mensagem chave: a progressão não é igual para todos. Informação + escolhas diárias + cuidado integrado mudam o jogo!

Cinco princípios para metamorfose

1. Informação é ferramenta terapêutica
   Conheça sua linha do tempo: idade da infecção, hospitalizações, ventilação, membros/músculos afetados, cirurgias. Esses dados orientam decisões agora.
2. Economia inteligente de energia 
   Equilibre esforço e pausa. Divida tarefas, planeje descansos, priorize o essencial. Menos picos, mais constância.
3. Seleção de atividades — não de culpas
   Movimento é remédio quando dosado: fisioterapia focada, exercícios funcionais de baixo impacto, treino respiratório, alongamentos suaves. Evite impactos repetitivos e “heroísmos” que cobram caro no dia seguinte.
4. Avaliação multidisciplinar minuciosa
   Fisiatria, neurologia, fisio, fono (deglutição/voz), pneumo/sono, nutrição, psicologia. Rastreie condições que imitam/agravam sintomas (diabetes, distúrbios do sono, tireoide, carências nutricionais).
5. Tratamento apropriado e combinado
   Quando indicado, farmacológico + reabilitação personalizada + higiene do sono, nutrição de verdade, hidratação, gestão do estresse e rotina previsível. Metamorfose nasce do conjunto.

Ferramentas práticas para o dia a dia

• Regra 20–20–20 da economia de energia: a cada 20 minutos de tarefa, 20 segundos de pausa, olhando ao longe e respirando fundo.
• Tríade anti-fadiga: hidratação + proteína em todas as refeições + micro pausas.
• Kit conforto ao sair: água, lanchinho proteína+fibra, agasalho (frio aumenta dor/fadiga), medicações de uso contínuo.
• Higiene do sono: horários regulares, quarto escuro e fresco, telas off 60 min antes; tratar ronco/apneia muda a vida.

Sinais de alerta — procure avaliação

• Fraqueza nova que persiste ou avança por semanas.
• Quedas, dor desproporcional, tonturas.
• Engasgos, tosse ao beber, perda de peso sem explicação.
• Falta de ar, despertares “sem fôlego”, sonolência excessiva.
• Piora de humor/ansiedade ou isolamento.

Para levar no coração

Metamorfose é ciência e esperança trabalhando juntas. O Nautilus nos lembra da força que cresce por dentro; a Borboleta nos chama ao momento de abrir as asas.

Não se esqueça do lema: transcendendo limitações, dando asas ao futuro!

Cada sobrevivente da pólio carrega em si a essência da metamorfose: a coragem silenciosa do Nautilus, que cresce mesmo em sua concha, e a leveza da Borboleta, que renasce quando chega o tempo certo.

A vida não termina nas dificuldades — ela se refaz em novas formas de existir.
Que o novo ano seja o tempo de abrir asas, reinventar o movimento e provar, mais uma vez, que transcender limitações é possível quando se escolhe dar asas ao futuro.

Fonte:
https://www.youtube.com/watch?v=moLyu0BrGt8

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O corpo é um sistema inteligente e interligado

O Dr. Falcão Coutinho destacou que, em muitas doenças raras, o diagnóstico vai além dos sintomas — ele nasce da observação global do corpo. Essa visão também se aplica aos sobreviventes da pólio: cada músculo, osso e nervo atua de forma integrada. Um pequeno desequilíbrio pode afetar o todo — da postura à respiração, da mastigação à concentração.

Aplicação prática: observe as pequenas mudanças no corpo. Dores, cansaço ou dificuldade de engolir não devem ser ignorados — mesmo que pareçam “menores”. Elas podem indicar um desequilíbrio funcional que merece ser investigado.

O papel do osso hioide e o equilíbrio global

Um ponto curioso abordado pelo médico foi o osso hioide, localizado na base da língua. Ele se move como uma “aranha na teia”, conectando músculos que influenciam o pescoço, a deglutição e até a respiração. Nos sobreviventes da pólio, onde há histórico de fraqueza muscular e assimetrias, o hioide pode ter papel importante nas dificuldades para engolir, falar ou respirar bem.

Aplicação prática: exercícios leves de fonoaudiologia e fisioterapia orofacial ajudam a manter a mobilidade do hioide e da musculatura cervical, melhorando a deglutição e o controle respiratório.

Pequenos ajustes, grandes efeitos

Dr. Coutinho ressaltou que qualquer alteração dentária ou postural pode mudar o equilíbrio do corpo e afetar o foco mental. Para quem vive com sequelas da pólio, isso é essencial: um sapato com sola irregular ou uma prótese mal ajustada pode gerar dores musculares, fadiga e até perda de concentração.

Aplicação prática: mantenha revisões periódicas com dentistas e fisioterapeutas especializados em postura e órteses. Corrigir desalinhamentos pode reduzir dores e melhorar o bem-estar geral.

O estresse nervoso e a autorregulação

Segundo o médico, o sistema nervoso regula todo o funcionamento do corpo. Se estiver sobrecarregado, pode causar hipofunção (fraqueza), hiperfunção (espasmos), disfunções ou inflamações. Nos sobreviventes da pólio, o sistema nervoso já passou por sobrecarga intensa no passado, e qualquer novo estresse pode reativar sintomas.

Aplicação prática: adote práticas que acalmem o sistema nervoso — como respiração diafragmática, meditação curta, banhos mornos e alongamentos leves. Isso favorece o equilíbrio e reduz crises de fadiga pós pólio.

Remover “obstáculos mecânicos” antes de tratar

O Dr. Coutinho enfatiza que antes de tratar sintomas, é preciso liberar bloqueios físicos — como tensões musculares, compressões nervosas ou desalinhamentos articulares. Esses bloqueios impedem a boa circulação e a troca celular, dificultando qualquer tratamento.

Aplicação prática: sessões regulares de fisioterapia motora, acupuntura ou osteopatia podem ajudar a “abrir caminho” para que o corpo volte a responder melhor aos tratamentos médicos e naturais.

Terapias regenerativas e o poder da energia celular

O médico também abordou terapias inovadoras como a proloterapia (injeções de glicose hipertônica para estimular regeneração celular) e a terapia neural (uso de procaína para equilibrar a função nervosa). Essas abordagens, embora ainda pouco difundidas, partem do princípio de que células “bem carregadas” têm mais energia para se defender de inflamações e infecções.

Aplicação prática: converse com seu médico sobre opções de reabilitação regenerativa e suplementos que apoiem a energia celular — como magnésio, vitamina D e boa hidratação.

Movimento e arquitetura do corpo: fluidez é força

O Dr. Coutinho comparou o corpo humano à arquitetura gótica: uma estrutura leve, flexível e resistente graças à tensegridade — o equilíbrio entre tensão e compressão. Nos sobreviventes da pólio, a rigidez e o medo do movimento podem agravar o desgaste muscular.

Aplicação prática: busque atividades que promovam movimento consciente e fluido, como hidroterapia, yoga adaptado ou fisioterapia em piscina aquecida. O movimento leve é o alimento das articulações.

Cuidar do corpo como uma estrutura viva e vibrante

O médico encerrou lembrando que a saúde não é ausência de sintomas, mas harmonia entre sistemas. Fatores como luz solar, nutrição, água de boa qualidade e ambiente emocional saudável são fundamentais para manter o corpo em equilíbrio.

Aplicação prática: cultive uma rotina de pequenos cuidados diários — alimentação natural, sono regular, leveza emocional e contato com a natureza.

Conclusão

A palestra do Dr. Falcão Coutinho reforça algo que os sobreviventes da pólio conhecem bem: o corpo fala, se adapta e busca o equilíbrio — mesmo depois de décadas. Cuidar da postura, da respiração e do sistema nervoso não é luxo: é estratégia de longevidade. As abordagens inovadoras discutidas abrem caminho para um novo olhar — mais integrativo, mais humano e mais próximo da verdadeira regeneração.

Fonte:

Resumo de [Dr. Falcão Coutinho, II SIP, II Simpósio Internacional de Portugal = Gondomar – Porto

https://www.youtube.com/watch?v=o1DVVcp0lb0&list=PL1ubl4u48nG2MhCwt2LJHb5ghKuYn4rDS&index=14

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Resposta Dr. Bruno:

Você está fazendo uma boa pergunta, mas está usando jargões que usam em infocomerciais. É vital que os sobreviventes da poliomielite entendam o que as pesquisas realmente dizem sobre exercícios para músculos recentemente enfraquecidos e conheçam as definições de “tônus ​​muscular” e “descondicionamento”. Nunca dizemos aos sobreviventes da poliomielite para “não fazerem nada”. Os estudos de acompanhamento de longo prazo do Post-Polio Institute e de Warm Springs constataram a mesma coisa. Todos os sintomas da SPP, fadiga, dor e fraqueza muscular, diminuem quando os sobreviventes da poliomielite param de se exercitar e seguem a Regra de Ouro:

Se alguma coisa causa fadiga, fraqueza ou dor, NÃO FAÇA! (Ou faça muito menos.)

Infelizmente, aqueles que recomendam exercícios de fortalecimento para sobreviventes da pólio citam as conclusões de meia dúzia de pequenos estudos sobre fortalecimento muscular das pernas, aparentemente sem os terem lido criticamente. As conclusões dos estudos afirmam que os programas de exercícios “levam a ganhos significativos de força”. No entanto, quando se analisam as respostas de indivíduos, os “ganhos significativos de força” são difíceis de encontrar. Pouco mais da metade dos indivíduos dos estudos apresentou um aumento de cerca de 26% na força muscular da parte superior das pernas. Um quarto não apresentou alteração na força, enquanto 21%, na verdade, apresentaram uma diminuição de cerca de 10%. Portanto, quase sempre, os exercícios não tiveram efeito ou, na verdade, diminuíram a força muscular.

Além disso, apenas dois estudos questionaram se o exercício físico afetava a fadiga dos sobreviventes da pólio e sua capacidade de realizar suas atividades diárias!

Em um estudo, a força aumentou 36%, mas a fadiga muscular também aumentou 21%. No outro estudo, embora a força muscular tenha aumentado 30%, não houve melhora na capacidade dos sobreviventes da pólio de realizar atividades diárias, e a fadiga muscular aumentou até 300%!

É preciso questionar qual o benefício de qualquer pequeno aumento percentual na força muscular que não esteja relacionado à melhora da capacidade funcional e que, na verdade, aumente mais a fadiga muscular do que a força. E o que dizer do “tônus ​​muscular”? A maioria das pessoas pensa que tônus ​​muscular significa músculos firmes e com boa forma. Tônus muscular, na verdade, significa que as fibras musculares estão prontas para se contrair. O tônus ​​muscular é perdido quando os neurônios motores são danificados e não conseguem ativar as fibras musculares.

A perda de tônus ​​pode ocorrer quando sobreviventes da poliomielite se exercitam em excesso e os músculos enfraquecem quando os neurônios motores danificados pelo poli vírus falham. Lembre-se de que o pesquisador da SPP, Alan McComas, descobriu que sobreviventes da poliomielite que apresentam fraqueza muscular perdem pelo menos 7% de seus neurônios motores a cada ano.

É por isso que ele concluiu que “sobreviventes da poliomielite não devem se envolver em exercícios fatigantes ou atividades que estressem ainda mais os neurônios metabolicamente danificados que já estão sobrecarregados”. Os músculos dos sobreviventes da poliomielite ficam menores e perdem tônus ​​se forem sobrecarregados, e os neurônios motores que ativam as fibras musculares morrem.

Braços e pernas ficam flácidos devido ao aumento dos depósitos de gordura, não à perda de tônus ​​muscular. O exercício queima gordura e, a princípio, faz com que os músculos aumentem de tamanho. Mas os sobreviventes da poliomielite não querem fibras musculares maiores porque elas “estressam ainda mais os neurônios metabolicamente danificados que já estão sobrecarregados“.

A melhor maneira de prevenir braços e pernas flácidos é parar de usar e abusar dos neurônios motores e seguir a dieta pós poliomielite com alto teor de proteína, baixo teor de gordura e baixo teor de carboidratos. E o que significa “descondicionado”? Muitos sobreviventes da poliomielite acreditam que só existem duas maneiras de viver: usando e abusando excessivamente, ou sendo sedentários e se tornando “descondicionados”.

Descondicionamento é algo que acontece quando astronautas vivem no espaço ou quando você coloca alguém para dormir por semanas, removendo a força da gravidade e causando uma diminuição no volume sanguíneo e na pressão arterial.

O descondicionamento só pode acontecer se os sobreviventes da poliomielite nunca saírem do sofá! No entanto, sobreviventes da poliomielite podem precisar “condicionar” seus corações, especialmente se tiverem sofrido um ataque cardíaco. O “condicionamento cardiopulmonar” utiliza exercícios para fortalecer o músculo cardíaco (que não foi afetado pela poliomielite) e fazê-lo funcionar com mais eficiência.

No entanto, não há benefício em correr em uma esteira ou andar de bicicleta para exercitar o coração se, dessa forma, você estressar e destruir os neurônios motores danificados pelo poli vírus. Alguns sobreviventes da poliomielite podem fazer o condicionamento cardíaco usando seus membros menos afetados, geralmente os braços, em um programa cuidadosamente monitorado de exercícios ritmados e não fatigantes.

Mas, para muitos, esse tipo de exercício não aumenta a frequência cardíaca o suficiente para obter um efeito de condicionamento e leva à fadiga e fraqueza muscular, não podendo ser continuado por mais do que algumas sessões. Cada caso é único e precisa de um bom acompanhamento médico para saber o que é mais adequado para você!

Fonte:
https://polionetwork.org/archive/uculrfa1rcjrgdhbsf9knnkizng8fn

O post Exercício: Fazer ou não fazer, eis a questão! apareceu primeiro em Instituto Giorgio Nicoli.

Você reconhece os sinais?

Já se pegou mais desajeitado depois de certa atividade? Notou que tropeça mais ou tem dificuldades com movimentos simples? Talvez seu companheiro ou filho já tenha lhe dito: “Acho que você já fez o suficiente por hoje”. Eles percebem antes de você. E se eles enxergam, é porque o seu corpo está avisando. A questão é: você está ouvindo?

Comece a observar. Quando estiver fazendo algo e sentir aquele “aviso invisível”, pare. Anote mentalmente o que estava fazendo, como se sentiu e o que seu corpo indicou. Se for difícil reconhecer, peça ajuda: pergunte aos seus entes queridos o que eles notam quando você está se esgotando.

Descubra seus próprios sinais de “chega”

Cada pessoa tem seus próprios sinais de que a energia está no fim. Pode ser uma tontura leve, um tropeço bobo, uma sensação de “embotamento”. Se você ainda não sabe reconhecer os seus, tente usar um cronômetro: ao iniciar uma atividade, programe um alarme para tocar em 20 ou 30 minutos. Quando ele soar, pare, mesmo que sinta que “ainda dá para continuar”. Parece contraintuitivo, mas você provavelmente fará mais coisas e com mais segurança se aprender a respeitar as pausas do seu corpo.

A arte de registrar para se cuidar

Uma dica prática e poderosa: mantenha um diário de atividades e fadiga. A cada hora, anote o que fez e o quanto aquilo exigiu de esforço físico ou mental. Isso ajuda não só a entender melhor seu corpo, mas também obriga você a fazer pausas regulares. O simples ato de escrever se torna um convite para respirar. Esse exercício pode transformar sua rotina — e sua qualidade de vida.

Você é mais forte do que imagina

Sobreviventes da pólio são resilientes por natureza. Aprenderam a andar quando ouviram que jamais andariam. Criaram técnicas de respiração quando não havia recursos. Você é parte de uma geração que fez o impossível parecer normal. E, agora, ao ajustar seus ritmos, sua alimentação, seus descansos e seus limites, você também pode renovar sua energia e manter sua autonomia.

Se a fadiga voltou, é hora de investigar

Se mesmo com essas mudanças você sente que o cansaço voltou — ou piorou —, talvez algo tenha mudado. Marque uma avaliação médica. Peça exames completos, especialmente de sangue e da tireoide. Condições clínicas novas podem surgir com o tempo, e identificar precocemente pode fazer toda a diferença.

Lembre-se: a fadiga não é sinal de fraqueza, mas de que você precisa de novas estratégias. Com leveza, consciência e apoio, é possível viver com mais segurança, prazer e equilíbrio.

Fonte:
Dra. Marny K. Eulberg
https://polionetwork.org/archive/kf4p6qwiiohi8eug76px1y8jpattmd

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1. NuStep
2. Caminhada
3. Bicicleta Manual
4. Natação ou hidroginástica.

NuStep

O NuStep é uma máquina de pisar reclinada que parece projetada para o pós pólio. Você se senta e se exercita com os braços e as pernas, um ou outro. O NuStep possui alças para os pés, estabilizadores de perna, luvas para melhor aderência e monitor cardíaco Polar. Nos primeiros 10 anos do meu diagnóstico pós poliomielite, eu era ativo, talvez ativo demais. Mas eu não tinha uma rotina regular de exercícios aeróbicos. Depois de uma fratura na perna, fiquei seriamente descondicionado até ter um ataque cardíaco. Depois disso, o fisioterapeuta não pôde sugerir nada que eu pudesse fazer para me exercitar.

Então eu fui para o Cardio Rehab, onde eles tinham uma academia completa com máquinas e descobri o NuStep. Era a única máquina que eu podia usar para me exercitar. Eu tenho uma perna esquerda com muito pouca força muscular do quadril ao dedo do pé. Com paciência, eu poderia realizar 30 minutos de exercícios aeróbicos a cada 2 dias. Comecei com um nível de resistência baixo de 2 e subi para 6 com um intervalo de 7. Isso foi um erro. Um nível moderado para mim foi 4-5. Eu também tentei ir rápido demais. Mais tarde, o fisioterapeuta me parou a 115 passos por minuto. Não é uma corrida, certo? Dentro de 6 meses, minha perna esquerda – aquela sem função muscular – poderia empurrar o pedal no nível 3-4. O fisiatra disse que o NuStep estava fortalecendo meus músculos do quadril e das costas.

Houve contratempos quando tentei demais e tive que parar por vários motivos. No geral, o NuStep me ajudou a recuperar minha energia e me envolver em mais atividades da vida diária. O NuStep também é relativamente caro – cerca de US $ 5.000 com vários acessórios; no entanto, você pode achar o custo semelhante a uma associação de spa de vários anos e a conveniência de seu próprio NuStep é difícil de superar. Outra forma é pesquisar academias que disponham desse equipamento.

Caminhada

Caminhar é o exercício aeróbico mais fácil e recomendado, exceto se você não puder andar. Seu corpo está ereto e você está usando suas pernas, braços e costas e exercitando seu coração e pulmões. Você pode controlar o ritmo e a duração da sua caminhada. Algumas pessoas com SPP ainda podem andar com bengalas ou muletas para se exercitar. Eu conhecia um homem com SPP que caminhava regularmente, apesar de ter paralisia moderada a grave em cada perna. Ele usava muletas no antebraço e usava suspensórios nas pernas. À medida que envelhecia, ele teve que desistir de andar porque isso o desgastava.

Mesmo que minha caminhada seja instável e potencialmente perigosa, ainda tento andar com muletas no antebraço todos os dias por 5 a 10 minutos. É um bom exercício, não extenuante e me mantém em pé e em movimento. Até mesmo ficar no lugar é um bom exercício. Ironicamente, eu não consegui andar novamente até meu segundo mês de fisioterapia usando o NuStep, que fortaleceu os músculos das pernas e das costas.

Bicicleta Manual

As bicicletas manuais são um exercício aeróbico sentado recomendado para pessoas com Síndrome Pós Poliomielite, geralmente para aqueles que não tiveram efeitos da poliomielite nos braços e na parte superior do corpo. O exercício de bicicleta manual lhe dará um exercício aeróbico, mas é terrivelmente chato. As bicicletas manuais são relativamente baratas e podem ser presas a uma mesa adequada à sua altura sentada, em uma cadeira ou cadeira de rodas.

Natação ou hidroginástica

Natação ou hidroginástica são frequentemente recomendadas como exercícios para SPP, por exemplo, no artigo da Mayo Clinic. A água tem baixa resistência ao movimento. Geralmente está aquecida. O presidente Franklin D. Roosevelt fez exercícios aquáticos para sua poliomielite. Se você tem uma piscina ou uma em seu complexo residencial, recomendo que experimente. No entanto, a natação é apenas uma tarefa envolvida na hidroginástica. Você deve se preparar para sair de casa, viajar para a piscina, tomar banho (geralmente uma das regras), trocar, navegar pelo piso de ladrilhos molhados e então você está ao lado da piscina. Terminados os 20 minutos de exercício, você deve repetir o processo ao contrário.

A natação desafia a regra de conservação de energia, pois você pode gastar mais energia indo e voltando da piscina do que durante o exercício em si. Há 18 anos, me inscrevi para nadar e fui a apenas 2 aulas antes de ficar exausto. Repeti um ano depois com os mesmos resultados. Eu estava exausto de cada viagem. Eu também estava preocupado em escorregar, cair e quebrar um osso. Por isso é recomendável que seja feito numa clínica de reabilitação, que está mais preparada para esse tipo de paciente.

Boa sorte com seu programa de exercícios e certifique-se de ter um fisioterapeuta para ajudá-lo. Os comentários sobre fisioterapeutas não pretendem ser uma crítica. A Síndrome Pós Poliomielite não é a deficiência mais comum e mesmo os profissionais de saúde podem não estar totalmente familiarizados com o prognóstico, diagnóstico e tratamento.

Fonte:

Por Stephen Pate

Publicado pela NJN Network, 26 de março de 2017

(http://njnnetwork.com/2017/03/exercise-regularly-if-you-are-living-with-post-polio-syndrome)

O post SPP: Quais exercícios são mais adequados? apareceu primeiro em Instituto Giorgio Nicoli.

Por que se exercitar?

Relato de um Sobrevivente da Pólio, que há 18 anos enfrenta os desafios da Síndrome Pós Pólio!

“Embora pareça óbvio, muitos de nós com SPP enfrentamos fraqueza, fadiga e dor suficientes todos os dias para fazer o exercício parecer impossível. Já tentamos exercícios antes e muitos desenvolvem uma atitude negativista sobre o assunto. Assim, dependemos cada vez mais de auxiliares como cadeiras de rodas e scooters. A falta de atividade física contribui para o ganho de peso, o que piora as coisas e nos tornamos ainda mais descondicionados fisicamente. É uma espiral negativa contra a qual precisamos lutar!

Vou tentar dar algumas sugestões práticas que funcionaram para mim, junto com algumas que não funcionaram. O exercício é um dos tratamentos SPP padrão, juntamente com descanso, dieta, conservação de energia e adaptação ao ambiente. É também uma das coisas mais difíceis de fazer.

A Mayo Clinic resume a prescrição de exercícios assim:

“Seu médico ou terapeuta pode prescrever exercícios para você que fortaleçam seus músculos sem que você sinta fadiga muscular. Isso geralmente inclui atividades menos extenuantes, como natação ou hidroginástica, que você realiza todos os dias em um ritmo descontraído. Exercitar-se para manter a forma física é importante, mas seja cauteloso em sua rotina de exercícios e atividades diárias. Evite usar demais seus músculos e articulações e tentar não se exercitar além do ponto de dor ou fadiga. Caso contrário, você pode precisar de um descanso significativo para recuperar suas forças.”

Então, a essência é fazer algum exercício – talvez natação ou hidroginástica – a cada 2 dias, mas não faça muito ou você terá problemas. Eu tenho SPP há 18 anos. Eu costumava odiar exercícios como parte da prescrição pós poliomielite. Como posso me exercitar se não consigo andar ou andar muito longe? Essa pergunta faz parte do negativismo aprendido que pode acompanhar qualquer deficiência. Alguns profissionais médicos olham para nós de muletas ou em cadeiras de rodas e nos dizem para ir com calma. Então, assumimos o papel de desamparados com nossa saúde física. Isso é mortal.

Há muitas evidências publicadas para mostrar que as pessoas com pós pólio precisam e prosperam com exercícios aeróbicos regulares e moderados. Exercícios de treinamento de força para pós poliomielite não são recomendados, pois podem danificar os músculos enfraquecidos.

Os princípios seguros e eficazes para pessoas com SPP são:

1. Comece gradualmente até 30 minutos de
2. Aeróbica de nível moderado
3. Em um ritmo moderado
4. A cada dois dias
5. Supervisionado por um fisioterapeuta
6. Tenha cuidado

Comece gradualmente

Se você não tem se exercitado, comece gradualmente. Em uma clínica, eles queriam que eu fizesse 30 minutos no primeiro dia. Felizmente, eu estava tão fraco que não conseguia obedecer. Todo mundo tem um ponto de partida e capacidade diferentes. Meu fisiatra recomendou exercícios por 3 dias seguidos, cerca de 5-7 minutos, ou, até que eu me sentisse cansado. Então ele disse para calcular a média do tempo por três dias e usar a média como o tempo para cada sessão. Ele sugeriu adicionar 1 minuto toda semana até que eu estivesse em 30 minutos a cada dois dias. Isso pareceu funcionar, mas depois desenvolvi problemas com dor e fadiga adicional. Uma sugestão mais cautelosa é adicionar 1 minuto de exercício a cada 2-3 semanas. Não é uma corrida!

Nível moderado

Se uma máquina de exercícios tem 10 níveis de resistência, moderado é 5. Quando você se exercita com pessoas que vemos suando para ficar em forma em spas e articulações de treino, elas não têm pós poliomielite. Tentar decidir o que é “moderado” é o problema. Cada pessoa tem capacidades diferentes. Estudos sobre o nível que as pessoas com SPP podem lidar são geralmente de curto prazo e inadequados e podem não ser um bom guia para você.

Ritmo moderado

Novamente, não é uma corrida e um ritmo moderado é tudo o que você precisa. Por exemplo, já vi pessoas darem 170 passos por minuto no NuStep. Eu tentei isso e meu fisioterapeuta me desacelerou para 115 passos por minuto no máximo. Cada tipo de exercício terá uma cadência moderada que você pode usar. Comece devagar em qualquer caso, cerca de 1/3 do máximo que você espera fazer. Para 115, meu ponto de partida foi de 40 passos por minuto. Cada pessoa terá um ritmo moderado diferente definido pelo fisioterapeuta.

Exercite-se a cada dois dias

Qualquer que seja o exercício que funcione para você, a recomendação é fazer exercícios a cada dois dias, descansando no meio. Os músculos e nervos do SPP precisam de um descanso. O exercício deve ser moderado, não extenuante. Você não quer suar ou ficar sem fôlego no final da sessão, nem quer dores musculares. Eu recomendo que você tente encontrar um exercício regular que você possa fazer em casa durante o bom e o mau tempo. As academias são ótimas para algumas pessoas, mas você pode achar que o esforço de ir lá, se exercitar e voltar para casa é mais do que você pode suportar a cada dois dias.

Supervisionado por um fisioterapeuta

Essas sugestões devem ser tomadas sob os cuidados e controle de um fisioterapeuta que entenda de SPP. Não faça isso sozinho. Se o seu fisioterapeuta for vago sobre a SPP, peça que ele pesquise antes de fazer recomendações. O exercício para SPP não é treinamento para esportes, Olimpíadas ou fortalecimento muscular. Fisioterapeutas esportivos, podem não entender a síndrome Pós Pólio e podem causar problemas. Trabalhei com alguém que pesquisou no livro de Fisioterapia Esportiva e aprendeu como somos diferentes. Antes disso, ela continuava me pressionando para fazer mais.

Tenha cuidado

No estudo Kriz , 10 pacientes com SPP se exercitaram por 16 semanas a uma intensidade de 70% a 75% da frequência cardíaca potencial. Os pacientes com SPP mantiveram a mesma intensidade que o grupo controle que não estava incapacitado. Nenhuma dor de longo prazo foi registrada. Os resultados do estudo foram que 10 pessoas melhoraram a saúde cardiovascular. O que o estudo não decidiu foi se eles poderiam manter esse nível de esforço a longo prazo. Minha experiência tem sido que os pacientes pós pólio devem ser muito cautelosos. Tive 2 casos em que a fisioterapia guiada me causou danos nos nervos e músculos que levaram de 3 a 6 meses para se recuperar. A primeira vez que notei dor foi 9 meses depois de começar 30 minutos a cada dois dias. Pode ser desanimador parar de se exercitar porque os músculos estão doloridos, mas isso pode acontecer.”

Fonte:

Por Stephen Pate

Publicado pela NJN Network, 26 de março de 2017

(http://njnnetwork.com/2017/03/exercise-regularly-if-you-are-living-with-post-polio-syndrome)

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Tratar a Fraqueza Muscular
Utilizar exercícios:

• Aeróbicos;
• Alongamentos;
• Treino de Resistência;
• Exercícios Livres (isométrico, isotônico e isocinético) e resistidos com pouca carga, para diminuir ou prevenir as contraturas.

É importante evitar o supertreinamento e a fadiga, evitando o uso excessivo. A hidroterapia é uma excelente opção que será discutida mais à frente.

Tratar a Dor
Exercícios localizados e mobilizações podem ser utilizados para diminuição da dor. É importante trabalhar a melhoria da mecânica corporal que foge aos padrões, como desvios posturais e de marcha (que geram maior gasto energético e fadiga). Alguns exemplos:

• Crioterapia;
• Termoterapia;
• Eletroterapia;
• Acupuntura.

Órteses específicas podem ser utilizadas para melhor posicionamento do membro afetado e alívio da dor.

Correção Postural
O alinhamento postural fora do padrão em pacientes com história de poliomielite paralítica pode muitas vezes ser atribuído ao desequilíbrio muscular. Deformidades de postura podem causar dor e diminuir a eficácia de energia na prática de várias atividades. É importante realizar terapias com o objetivo de:

• Diminuir as deformidades de postura;
• Prevenir a dor;
• Aumentar a resistência para movimentos como sentar, caminhar ou ficar em pé.

Algumas condutas para prevenir e diminuir os problemas posturais em pacientes com síndrome pós pólio:

• Exercícios de Fortalecimento;
• Exercícios de Alongamento;
• Orientação e Cuidados com a Coluna;
• Uso Correto da Mecânica Corporal.

Hidroterapia
Geralmente a hidroterapia é o método mais indicado para pacientes com síndrome pós pólio. Junto com outras técnicas de fisioterapia, a hidroterapia melhora:

• Resistência Muscular;
• Locomoção;
• Equilíbrio;
• Coordenação;
• Resistência.

Outros benefícios da hidroterapia são:

• Atividades aquáticas beneficiam todos os níveis de capacitação de pacientes com síndrome pós pólio;
• Exercícios na água são agradáveis e estimulam sua prática, principalmente em pacientes que não deambulam;
• A água morna promove o relaxamento da musculatura, melhora da circulação e diminuição da dor;
• Reduz a carga de peso e pode diminuir a carga mecânica sobre os membros, dependendo do nível de imersão.

Fisioterapia respiratória
Como a síndrome pós pólio é uma doença progressiva, é preciso que os pacientes realizem acompanhamento sistemático do ponto de vista respiratório.

É importante um acompanhamento semanal de fisioterapia respiratória caso haja alguma situação aguda em andamento, como:

• Infecções Respiratórias;
• Hipersecreção Pulmonar;
• Fadiga Intensa;
• Dispneia;
• Risco de Broncoaspiração.

Técnicas de reexpansão pulmonar são úteis para otimizar a função respiratória, melhorando ou mantendo a complacência muscular e prevenindo as atelectasias.

Fonte:
https://blogfisioterapia.com.br/sindrome-pos-polio/

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O fortalecimento muscular é uma das recomendações mais comuns da medicina física e reabilitação para pessoas com SPP que lutam com sintomas. No entanto, historicamente, qualquer tipo de exercício já foi considerado ruim para pessoas com doenças neuromusculares (como distrofia muscular, síndrome pós poliomielite, paralisia cerebral, etc.).

Esse estigma tem sido difícil de superar. Desde então, a pesquisa mostrou que o exercício e a atividade física são exatamente o oposto – de grande benefício – para pessoas com doenças neuromusculares.

Em 2010, Tiffreau e colegas publicaram um artigo revisando vários estudos que analisaram os programas de fortalecimento muscular como uma forma de melhorar os sintomas pós poliomielite, como fadiga, dor, sono, fraqueza muscular ou atrofia. Este artigo analisou 14 estudos diferentes publicados de 1988 a 2008.

Que tipos de programas de fortalecimento muscular foram estudados?

• Treinamento aeróbico – Aeróbico significa “com oxigênio” e normalmente é um exercício de intensidade baixa ou moderada por longos períodos de tempo. Exemplos incluem andar de bicicleta, correr, pular corda, subir escadas e nadar. Nos estudos, andar de bicicleta e caminhar em uma esteira foram a forma mais comum de treinamento aeróbico usada.
• Fisioterapia Aquática – Também chamada de “hidroterapia” é feita em água quente (90-92 graus), na altura da cintura e a sala também é tipicamente quente. Várias atividades diferentes podem ser feitas: exercícios de equilíbrio, amplitude de movimento e força e condicionamento. Muitas vezes, as atividades são conduzidas por um especialista.
• Treinamento de fortalecimento muscular – Os estudos usaram exercícios resistidos progressivos não fatigantes para pessoas com pós-poliomielite. Um programa típico inclui a realização de um pequeno número de repetições até a fadiga, permitindo o descanso entre os exercícios para recuperação e aumentando a resistência à medida que a capacidade de gerar força aumenta. As atividades incluem levantar pesos, exercícios que usam o corpo como peso (flexões ou flexões) ou usar faixas para resistência.

Os estudos revisados normalmente mediram o quão bem o programa funcionou, observando a frequência cardíaca máxima dos participantes, o uso de oxigênio, o volume muscular, a pressão arterial, a quantidade de peso levantada, a velocidade de caminhada ou uma medida de força (como a força de preensão manual). Alguns estudos analisaram a eletromiografia (EMG), que mede o potencial elétrico gerado pelas células dos músculos. Um fisioterapeuta pode dizer o quão saudável é um determinado músculo pelos resultados da EMG. Dois estudos incluíram uma medida de dor. No geral, os estudos apoiaram os benefícios dos programas de treinamento muscular para pessoas com pós pólio:

• As principais melhorias foram encontradas na frequência cardíaca, aumento do uso de oxigênio, pressão arterial e redução da dor.
• Não foram notificados efeitos secundários adversos em nenhum dos estudos.
• Os programas de fortalecimento muscular devem se concentrar em grupos musculares que ainda estão funcionando e sem dor.
• Os programas devem ser individualizados, moderados e avaliados regularmente.

Fonte:

https://post-polio.org/living_with_polio/aging-well-with-post-polio-syndrome-the-benefits-of-muscle-strengthening/

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