Síndrome Pós Pólio, ao longo do tempo e Países...

O Comitê Gestor da March of Dimes, fundação sem fins lucrativos, fundada em 1938 pelo presidente dos Estados Unidos, Franklin D. Roosevelt, para combater a Poliomielite,  descobriu que o conhecimento médico e o compromisso com o tratamento da SPP variam muito nos países industrializados, enquanto o conhecimento é muito menor nos países em desenvolvimento. Leiam o que foi apurado...

 

 

Estados Unidos

A SPP chamou a atenção da comunidade médica pela primeira vez nos anos 80 - três décadas após as piores epidemias de poliomielite nos Estados Unidos, que atingiram mais de 50.000 pessoas somente em 1952. Até 250.000 sobreviventes da poliomielite nos EUA podem ter SPP, diz o March of Dimes.

 

"Depois que as vacinas foram lançadas, a profissão médica e o público em geral acabaram com a poliomielite", diz Lauro Halstead, MD, do Hospital Nacional de Reabilitação em Washington, DC e membro do Comitê Gestor da March of Dimes. 

 

Halstead foi atingido pela poliomielite quando era estudante universitário nos anos 50. A doença paralisou temporariamente seu braço direito e o colocou em um pulmão de ferro e depois em uma cadeira de rodas.

 

"Fiz uma boa recuperação, terminei a faculdade de medicina", diz Halstead. "Mas comecei a experimentar uma nova fraqueza no início dos anos 80. Os médicos não tinham idéia do que eu tinha, com alguns sugerindo esclerose múltipla e outros, a doença de Lou Gehrig. Acho que um milhão de dólares foi gasto em testes, mas os médicos simplesmente não conseguiam entender.

 

Eu tinha uma nova fraqueza nas pernas e uma dor muscular muito intensa que lembrava a dor da poliomielite. Comecei a me perguntar se ela estava conectada ". Quando ele conheceu David Wiechers, MD, que estudava poliomielite, as peças do quebra-cabeça se juntaram. Dr. Halstead foi diagnosticado com SPP.

 

Suécia
Cerca de 15.000 sobreviventes da poliomielite vivem na Suécia, diz Gunnar Grimby, MD, professor emérito e ex-chefe do Departamento de Medicina de Reabilitação do Hospital Universitário Sahlgrenska, em Gotemburgo, Suécia.

 

Os sobreviventes da poliomielite começaram a se queixar de sintomas consistentes com a SPP em grandes números durante o início dos anos 80, diz Grimby. "Inicialmente, os médicos suecos não reconheceram a doença, mas, no início dos anos 90, havia conhecimento suficiente para que o sistema médico nacional começasse a financiar a reabilitação do SPP", diz ele.

 

Treze dos 26 municípios da Suécia têm clínicas especiais de PPS. 

"A clínica trata várias centenas de pessoas com SPP, e 50 a 80% delas apresentam dor e fraqueza muscular progressivas", diz o Dr. Grimby. "Os outros têm problemas menores de fraqueza ou sua condição não é progressiva. Cerca de 20% usam cadeira de rodas. Alguns foram aconselhados a usar a cadeira de rodas, mas cerca de metade recusou; alguns a usaram antes de obter PPS".

 

A Suécia também está recebendo um número crescente de imigrantes da África e do Oriente Médio, onde a poliomielite ainda é predominante!

 

 

Japão
Cerca de 30.000 sobreviventes da poliomielite vivem no Japão, onde recebem tratamento amplamente divergente dos médicos japoneses, diz Kimiko Negayama, presidente da Associação "Viver Bem com a Poliomielite" na cidade de Kitakyushu, no sul.

 

Apenas um pequeno número de médicos japoneses reconheceu o SPP como uma condição médica separada, diz Negayama. "O conhecimento da SPP está sendo disseminado lentamente por artigos de jornal, por grupos de autoajuda de pacientes e por alguns médicos", diz ela. "O governo japonês ainda não reconheceu a síndrome pós-pólio como uma condição que merece atenção especial".

 

As epidemias de poliomielite terminaram no Japão em 1963. No entanto, foi somente em outubro de 2000 que a poliomielite foi declarada oficialmente eliminada no Japão.

 

 

Canadá
Estima-se que 20.000 a 30.000 sobreviventes da poliomielite vivem no Canadá. A província ocidental de Manitoba, que tem uma população total de cerca de um milhão, possui 3.000 sobreviventes da pólio, diz Ken Pearn, presidente voluntário da rede pós-pólio da província.

 

O Sr. Pearn contraiu poliomielite em 1952, quando tinha nove anos. Inicialmente, ele ficou parcialmente paralisado no lado esquerdo e ficou internado por 14 dias. A doença o deixou com uma fraqueza residual naquele lado e a curvatura da coluna vertebral que o impediu de entrar na força policial, mas não o afetou muito de outra maneira. Jogou beisebol, hóquei, futebol e rugby na adolescência e voltou a praticar rugby depois de 20 anos. Cinco anos atrás, todo o lado esquerdo do corpo ficou fraco.

 

"Mal posso levantar o braço sobre a cabeça agora", diz Pearn. "Isso afeta meu ombro esquerdo e as costas. Notei um enfraquecimento gradual. Entrei em pânico e comprei pesos, pensando que estava envelhecendo. Não sabia que poderia estar me esforçando mais. Finalmente, vi um clínico geral, que não conseguiu saber o que tinha...."

 

Pearn finalmente foi a outro médico que tinha experiência com poliomielite. O médico disse a Pearn que ele não tinha SPP padrão, mas disse que não sabia o que ele tinha... "Sei que muitos membros da minha organização dizem que não podem ser avaliados adequadamente sem ir até Edmonton ou Vancouver...

 

 

Austrália
Cerca de 40.000 sobreviventes da poliomielite vivem na Austrália, diz Peshotan Katrak, MD, diretor adjunto de medicina de reabilitação do Hospital Prince Henry, em Sydney. O Dr. Katrak diz que atendeu cerca de 400 pacientes com SPP nos últimos seis anos. A rede de SPP da província possui cerca de 700 membros.

 

"Não havia muitos médicos atendendo pacientes de poliomielite em Sydney, então o Hospital Prince Henry iniciou uma clínica pós-poliomielite", diz Katrak. "Muitas pessoas precisam viajar centenas de quilômetros para visitar esta clínica.


 

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Existem muito poucas clínicas pós-pólio na Austrália e localizam-se principalmente nas grandes cidades. Os funcionários da clínica estão envolvidos no atendimento de pacientes com deficiências relacionadas à pólio e uma variedade de outras condições ".

 

A clínica do Dr. Katrak oferece uma avaliação médica completa dos pacientes e os encaminha a clínicos gerais locais com experiência em SPP. "Eu acho que é muito importante para os pacientes pós-pólio verem alguém que entende de SPP, que pode ajudá-los a gerenciar seus problemas", diz Katrak.

 

Alemanha
Cerca de 100.000 sobreviventes da pólio vivem na Alemanha, diz Bettina Beck, MD, neurologista em uma clínica de reabilitação nos arredores de Munique.

 

O amplo conhecimento do SPP chegou à Alemanha cerca de 10 anos depois dos Estados Unidos e do Canadá. "Por volta de 1989 ou 1990, começamos a ver pacientes com poliomielite com novos sintomas, mas não sabíamos o porquê", diz o Dra. Beck. "Entrei em contato com outros médicos nas sociedades da poliomielite e aprendemos muito, principalmente com colegas nos Estados Unidos". 

 

O Dra. Beck participou de várias clínicas de SPP nos Estados Unidos para receber treinamento no tratamento de pacientes com a doença. Sua clínica determinou como tratar esses pacientes apenas cinco anos depois e depois publicou um artigo sobre SPP na Alemanha. "Depois disso, recebemos muitas ligações de pacientes com SPP que disseram que fomos os primeiros em nosso país a reconhecer a condição. Houve muitos pedidos de ajuda", diz o Dr. Beck.

 

"Nem o pessoal médico nem as empresas de seguro de saúde geralmente aceitam SPP", diz ela. "Há algumas dúvidas entre os médicos. As companhias de seguros se recusam a pagar por certos medicamentos modernos que ajudam a aliviar a dor e a fraqueza do SPP. Eles também não pagam por cadeiras de rodas modernas, dizendo: 'Esse cara pode andar, ele não precisa de uma. '"

 

A Dra. Beck diz que muitos de seus pacientes voltaram para cadeiras de rodas depois de décadas por causa da SPP. "Nós os encorajamos a usar cadeiras de rodas", diz ela. "Existe alguma resistência. Eles nos dizem: 'lutei para sair da cadeira de rodas e agora você me diz para voltar?'"

 

França

Os sobreviventes da poliomielite na França que possuem cartões de invalidez - a única maneira oficial de estimar seus números - totalizam cerca de 50.000, de acordo com Anita Molines, do grupo francês pós-poliomielite. "Mas achamos que há de 5.000 a 10.000 a mais sem esse cartão. Portanto, a estimativa é de que haja 55.000 a 60.000 sobreviventes da poliomielite na França", diz ela. Nenhuma estimativa oficial existe na França do número de pacientes com SPP.

 

A poliomielite não foi completamente eliminada na França até 1982. As primeiras pessoas com sintomas de SPP apresentaram-se no início dos anos 80. Os principais sintomas relatados foram fadiga, dor e perda de habilidades físicas.

 

"Os médicos franceses ainda não levam esses sintomas a sério", diz Molines. "Hoje, a maioria deles não reconheceSPP. A poliomielite foi retirada do currículo da faculdade de medicina há muito tempo. 

 

Em Paris, alguns hospitais ou centros criaram clínicas para sobreviventes da pólio, mas a maioria está aberta apenas um dia por mês. "Estamos tentando montar uma rede médica de sobreviventes da poliomielite na região parisiense", diz Molines. "Até o momento, o governo francês não reconheceu o SPP como uma condição separada."

 

 

 

Reino Unido
O número de sobreviventes da pólio no Reino Unido agora é de cerca de 30.000, embora possa ser maior, diz Andrew Kemp, da British Polio Fellowship (BPF). Ele diz que muitos se queixaram dos maus tratamentos médicos que recebem quando desenvolvem sintomas de SPP.

 

"Comecei a trabalhar para a BPF em 1990 e um número relativamente pequeno de membros nos relatou novas dificuldades", diz Kemp. "Gradualmente, os números que apresentam sintomas de SPP aumentam ano a ano. Sei que é injusto generalizar, mas um grande número de nossos membros ficou desapontado com o atendimento recebido."

 

A subsecretária de estado parlamentar do Reino Unido, Yvette Cooper, emitiu recentemente uma declaração oficial reconhecendo a existência do SPP. Alguns médicos britânicos e outros profissionais de saúde reconhecem prontamente que existe SPP, diz Kemp. No entanto, muitos outros não reconhecem o SPP como uma condição real. Alguns profissionais de saúde "não gostam do termo síndrome pós-poliomielite", diz ele. Ele acredita que a conscientização da condição entre os profissionais de saúde está melhorando, mas não com rapidez suficiente.

 

"Em 1998, quando entrevistamos nossos membros, 98% dos entrevistados pensaram que tinham novos problemas físicos causados ​​pela poliomielite, mas 66% dos clínicos gerais não atribuíram esses problemas ao SPP", diz Kemp.

 

 

Fonte:

March of Dimes