SPP para médicos, amigos e familiares...​

 

SPP para médicos, amigos e familiares

Uma das grandes queixas dos Sobreviventes da Pólio, é a dificuldade de fazer médicos, amigos e familiares entenderem sobre a Síndrome Pós Pólio! Por este motivo O Dr. Richard L. Bruno, HD, PhD, Diretor do Centro Internacional para a Educação da Pólio, elaborou essa carta para os Sobreviventes da Pólio,divulgarem a médicos, amigos e familiares, com objetivo de aumentar a conscientização, sobre a Síndrome Pós Pólio, o que ela causa e como ela pode ser tratada...

 

"O QUE SÃO SEQUELA PÓS-POLIO?

Seqüelas pós-pólio (SPP, síndrome pós-pólio, efeitos tardios da poliomielite) são os sintomas inesperados e frequentemente incapacitantes, como: fadiga avassaladora, fraqueza muscular, músculos e dores nas articulações, distúrbios do sono, sensibilidade elevada à anestesia, frio e dor, bem como dificuldade de engolir e respirar - que ocorrem cerca de 35 anos após o ataque do poliovírus em 75% dos paralíticos e 40% dos sobreviventes da pólio '' não paralíticos ''.

 

Existem cerca de 2 milhões de sobreviventes da pólio na América do Norte e 20 milhões de sobreviventes da pólio em todo o mundo. A existência da SPP foi verificada por artigos em muitos periódicos médicos, incluindo o The Journal of the American Medical Association, o American Journal of Medicina Física e Reabilitação e The New England Journal of Medicine.

 

O QUE CAUSA A SPP?

A SPP é causada ​​por décadas de "abuso de uso excessivo". O poliovírus danificou 95% do tronco cerebral e neurônios motores da medula espinhal, matando pelo menos 50%. Praticamente todos os músculos do corpo foram afetados por poliomielite, assim como neurônios ativadores do cérebro que mantêm o cérebro acordado e concentram a atenção.

 

Embora danificados, os neurônios restantes compensaram, criando alternativas, mas agora, passado um tempo,  ​estão falhando e morrendo por uso excessivo, causando fraqueza muscular e fadiga. O uso excessivo de músculos enfraquecidos causa dores musculares e articulares, bem como dificuldade em

respirar e engolir.

 

COMO A SPP É DIAGNOSTICADA?

Não há teste diagnóstico para SPP, incluindo o eletromiograma. A SPP é  diagnosticada, excluindo todas as outras causas possíveis para novos sintomas, incluindo, respiração,  músculos anormais, espasmos que comumente perturbam o sono dos sobreviventes da poliomielite. São verificados o estado da tireoide, anemia e outra possibilidades neurológicas.

 

A SPP É UMA AMEAÇA A VIDA?

Não. Mas, por causa do cérebro danificado devido aos neurônios enfraquecidos, os sobreviventes da pólio são extremamente sensíveis, e precisam de doses mais baixas de, gases e anestésicos intravenosos e medicamentos sedativos. Sobreviventes da poliomielite podem têm dificuldade em acordar da anestesia e podem ter problemas de respiração e deglutição, mesmo quando administrado um anestésico dentário local.

 

A SPP É UMA DOENÇA PROGRESSIVA?

Ela não é progressiva nem uma doença. A SPP é causada pelo cansaço do corpo em fazer muito trabalho com poucos neurônios! Sem tratamento, os sobreviventes da poliomielite perdem cerca de 7% de seus neurônios motores sobrecarregados restantes a cada ano.

 

 

EXISTE TRATAMENTO PARA A SPP?

Sim. Os sobreviventes da pólio precisam "conservar para preservar", conservar energia e parar de abusar demais de seus corpos para preservar suas habilidades. Sobreviventes da pólio devem andar menos, usar o auxílio necessário de dispositivos, como:- bengalas, muletas, cadeiras de rodas e planejar os períodos de descanso ao longo do dia. Além disso, uma vez que muitos sobreviventes da pólio são hipoglicêmicos, a fadiga e a fraqueza muscular diminui quando comem proteínas no café da manhã e pequenas, mais frequentes,  refeições com alto teor de proteína durante o dia com baixo teor de gordura.

 

NÃO É O EXERCÍCIO A ÚNICA MANEIRA DE FORTALECER MÚSCULOS FRACOS?

Não. Os exercícios de fortalecimento muscular aumentam o uso excessivo. Puxar peso e '' sentir a queimadura '' significa que neurônios danificados pela pólio estão se esgotando. Sobreviventes da pólio normalmente não conseguem fazer exercícios extenuantes para condicionar seus corações. O alongamento pode ser mais útil. Mas qualquer que seja a terapia, ela não deve desencadear ou aumentar os sintomas da SPP.

 

O TRATAMENTO PARA SPP É EFICAZ?

Sim. A Maioria dos sobreviventes da poliomielite têm diminuições significativas de fadiga, fraqueza e dor, uma vez que começam a cuidar de si próprios e quaisquer distúrbios do sono são tratados.

 

No entanto, por causa do passado emocionalmente doloroso com experiências relacionadas a ter uma deficiência, muitos sobreviventes da pólio têm grande dificuldade para cuidar deles, diminuir a velocidade e, especialmente, com a "aparência de deficiente", pedindo ajuda, quando usam dispositivos de assistência.

 

O QUE OS MÉDICOS, A FAMÍLIA E OS AMIGOS PODEM FAZER PARA AJUDAR?

Sobreviventes da pólio passaram a vida tentando agir e parecer "normal". Então, amigos e famíliares precisam apoiar as mudanças de estilo de vida, aceitar as limitações físicas dos sobreviventes e qualquer novo dispositivos de assistência. Mais importante ainda, amigos e familiares precisam estar dispostos a assumir fisicamente tarefas que os sobreviventes da pólio podem fazer, mas não deveriam.

 

Médicos, amigos e familiares precisam saber sobre a causa e o tratamento da SPP e ouvir quando os sobreviventes da pólio precisam falar sobre como eles se sentem sobre a SPP e as mudanças no estilo de vida.

 

Mas amigos e familiares não devem controlar a poliomielite ou vida dos sobreviventes. Nem os lembretes gentis nem os resmungos bem-intencionados forçarão os sobreviventes da pólio a tomar café da manhã, usar uma bengala ou descansar entre as atividades. Os sobreviventes da pólio precisam ser responsáveis ​​por cuidar de seus próprios corpos e pedirem ajuda quando necessário!

 

Independentemente de você ter tido pólio ou não, compartilhe essas informações, aos seus médicos. Com sua ajuda, cada médico aprenderá sobre a causa e o tratamento da SPP e dará aos sobreviventes da pólio o cuidado que todos precisam. Obrigado!"

 

Dr. Richard L. Bruno, HD, PhD.

Diretor, Centro Internacional para a Educação da Pólio

 

Fonte:

https://www.papolionetwork.org/uploads/9/9/7/0/99704804/post-polio_letter.pdf