SPP – Sim, eu tenho uma doença crônica!

“É uma condição crônica de saúde que afeta todos os dias da minha vida, a cada hora, a cada minuto…”
— Ryn Daughertry, sobrevivente da pólio

A frase acima expressa com força e sinceridade o que muitos sobreviventes da poliomielite sentem, mas raramente conseguem dizer em voz alta: a Síndrome Pós Pólio (SPP) é uma doença crônica. E viver com ela exige mais do que força física — exige coragem emocional, aceitação gradual e, acima de tudo, uma nova forma de se relacionar com o corpo e com o tempo.

Entendendo o que significa “doença crônica”

Chamar a SPP de condição crônica não é se vitimizar — é reconhecer a realidade e parar de lutar contra o próprio corpo. É saber que:

• Ela não vai embora de uma hora para outra;
• Ela afeta suas decisões todos os dias: onde você vai, quanto tempo fica em pé, como organiza sua rotina;
• Ela não define quem você é, mas está presente em tudo que você faz.

Os sentimentos são reais — mas não precisam comandar sua vida

Vergonha. Culpa. Constrangimento. Medo. Impaciência. Esses sentimentos surgem, principalmente em uma sociedade que valoriza produtividade acima do bem-estar. Mas como disse o próprio Ryn: “Esses sentimentos não me fornecem nada do que eu preciso.”

• Você não precisa se envergonhar por precisar de pausas.
• Você não é fraco por dizer “hoje não consigo”.
• Você tem o direito de reorganizar sua vida com base em suas necessidades reais.

Como lidar, na prática, com uma doença crônica como a SPP

Admita com coragem

Aceitar que se trata de uma condição permanente pode doer no início. Mas também liberta. É o primeiro passo para parar de se cobrar ou se forçar a manter padrões anteriores.

Dica prática: Diga em voz alta ou escreva: “Sim, tenho uma condição crônica. E tudo bem. Ainda posso viver plenamente dentro dos meus limites.”

Reorganize sua rotina com gentileza

A SPP pede pausas, economia de energia, planejamento de atividades e autocuidado constante. Não é fraqueza — é sabedoria.

Dica prática: Use a regra 20-20: Para cada 20 minutos de atividade física ou mental, permita-se 20 minutos de descanso consciente.

Fale com pessoas que entendem

Você não precisa carregar isso sozinho. Converse com outros sobreviventes, participe de grupos de apoio, leia relatos como o de Ryn — e compartilhe o seu, se quiser.

Trate o corpo com respeito — não como inimigo

A dor, a fadiga, as limitações… todas elas são mensagens do corpo pedindo cuidado. Ouça sem culpa. Responda com acolhimento.

Dica prática: Use tecnologias assistivas, adaptação do ambiente e fisioterapia especializada para manter sua autonomia com mais conforto.

Desfaça a guerra interna

Muitas vezes, a maior batalha não é com a doença, mas com os padrões irreais que mantemos dentro de nós: a ideia de que precisamos “provar” algo, de que temos que dar conta o tempo todo.

Viver com uma doença crônica é um aprendizado de vida

Não se trata apenas de gerenciar sintomas. Trata-se de reaprender a viver, com novos tempos, prioridades e significados. E isso é profundamente humano. A SPP, como qualquer condição crônica, nos ensina a desacelerar, escutar, escolher melhor — e a valorizar o que realmente importa. Você não está sozinho. E sua vida continua tendo valor, propósito e beleza — mesmo nos dias em que parecer difícil.

Para finalizar

“Admissão. Parece que lutei tanto contra tudo a vida toda… estou cansada disso.”
— Ryn Daughertry

A boa notícia é: você não precisa lutar o tempo todo. Você pode construir uma vida com mais leveza, apoio e consciência.

Aceitar não é desistir — é começar a cuidar de si de verdade.

Fonte:

https://polionetwork.org/archive/x2xdyb46q7riyu6rbw3mslgm7rbd0o