Como explicar meu problema de fadiga para os amigos?

“Alguns amigos não entendem meu problema de cansaço e questionam minhas palavras ou querem me dizer que estou bem. Qual é a melhor maneira de ajudá-los a entender?” Quem responde a essa questão é a Dra Rhoda Olkin, PhD, Sobrevivente da Pólio, professora mestre de psicologia na Califórnia. Especializada em deficiência e Sequelas da Pólio.

Quando a maioria das pessoas diz a palavra fadiga, o que elas querem dizer é: “Eu realmente preciso de uma boa noite de sono, talvez duas, e então ficarei bem.” O que queremos dizer com fadiga é: “Se deixei algo na cozinha, vai ficar na cozinha porque não consigo sair do quarto para a cozinha.” Esse é um nível de fadiga muito diferente, e é difícil ajudar outras pessoas a entenderem como é isso. Na verdade, escrevi um livro chamado Teaching Disability, e um dos exercícios nele é sobre como fazer com que pessoas sem doenças crônicas ou deficiências entendam cansaço e a maneira como você distribui sua energia ao longo da semana.

Uma maneira que tentei explicar às pessoas, é que o tempo de recuperação é medido em dias, não em horas. Imagine que você fez uma caminhada que foi muito, muito mais do que você está acostumado a fazer – como se você percorresse cinco quilômetros e meio subindo uma montanha e cinco quilômetros e meio descendo uma montanha, e você nunca andou mais do que  um quilômetro. Você sentiria um nível de fadiga do qual levaria um ou dois dias para se recuperar. Agora imagine que a recuperação está comprometida porque você usou demais os músculos e não tem outros de sobra. Então, é muito difícil explicar aos outros, mas…

Acho que a principal coisa que estou tentando transmitir é que não se trata apenas de dormir. Trata-se de músculos desgastados e que precisam ser recuperados. Porque você não tem músculos de apoio, devido as sequelas da pólio, quando eles cedem, não sobra nada. Como ainda estou trabalhando e as pessoas me veem andando pelo trabalho, acham que estou bem. Elas não sabem que no dia seguinte estarei deitada na cama.

Às vezes eu tenho que contar a eles que este é o custo para mim de fazer isso. Isso é o que tenho que fazer para poder fazer isso. Então, é preciso alguma autorrevelação. A outra coisa que realmente me interessou é que às vezes eles querem me dizer que estou bem. Fiz um estudo sobre mulheres com deficiência e os tipos de microagressões que elas vivenciam. E uma delas era: “Você parece bem. Por que você não está bem?” De alguma forma, a sua aparência significa que você está bem. Acho que isso acontece mais com as mulheres do que com os homens!

Acredita-se que, com a maior divulgação da poliomielite e suas sequelas, o público em geral tenha maior discernimento sobre os desafios que enfrentamos!!!

Fonte:
Post-Polio Health Vol. 39, No. 2 Spring 2023 www.post-polio.org