Estigma de ter tido Poliomielite!

“Sou uma mulher de 58 anos que contraiu poliomielite quando tinha três anos. Minha família morava na época no Vietnã. Alguns anos depois, emigramos para os Estados Unidos. Meus pais me disseram para não falar para as outras crianças que eu tive poliomielite. (Meu caso não foi grave). Eu me recuperei com poucos efeitos físicos óbvios. Talvez eles quisessem me poupar de qualquer estigma de ter tido poliomielite, mas acho que realmente internalizei isso como vergonha, e carreguei isso comigo por toda a minha vida adulta. 

Agora, à medida que envelheci e sentindo cada vez mais essa deficiência, me vejo lutando cada vez mais com esses sentimentos. Meus pais ainda estão vivos e temos um bom relacionamento, mas muitas vezes eles tentam mudar de assunto ou descartar quando eu o trago esse sentimento à tona”.

Resposta de Rhoda Olkin, PhD:

A Dra, Rhoda Olkin é professora na Clinica de Psicologia na California em San Francisco, bem como Diretora Executiva do “Institute on Disability and Health Psychology”. Ela é uma sobrevivente da pólio e mãe solteira de dois filhos adultos.

“Não é incomum para qualquer um de nós que sobreviveu à poliomielite internalizar o estigma generalizado que vivenciamos. Esse estigma vem de mensagens sobre deficiência na mídia, de colegas, na publicidade e até mesmo de nossas próprias famílias.

Talvez seja o estigma que vem de nossos próprios pais que é mais difícil de se livrar. Então, a inclinação é tentar mudar nossos pais. Infelizmente, é altamente improvável que isso seja bem-sucedido por muitas razões.

Alguns países valorizam as qualidades das crianças, que as tornam mais capazes de trabalhar e se casar. A deficiência, na medida em que diminui essas qualidades, é vista como diminuindo o valor da pessoa. Outra visão que seus pais podem ter é o modelo moral da deficiência. Este é um modelo comum em muitos países asiáticos.

No modelo moral, a deficiência é vista como reflexo do caráter da família. No lado negativo do modelo moral, essa reflexão é uma mancha — pensamentos maus, mau caráter, indiscrições morais. Ela carrega grande vergonha e estigma. (Há também um lado positivo no modelo moral, ou seja, que alguém pode ser abençoado com uma deficiência; isso é algo para outra discussão em outro momento.)

Se você não pode mudar seus pais e, na verdade, eles nem querem discutir isso, sugiro que não desperdice energia. Em vez disso, trabalhe para erodir o sentimento de estigma e vergonha que você internalizou.

Existem vários caminhos que podem ajudar: grupos de apoio à pólio, grupos que incluem muitos tipos de deficiência, leitura de todos os tipos (biografias de pessoas com deficiência; sobre os modelos de deficiência; estudos sobre deficiência e estigma) e, claro, terapeutas profissionais que trabalham a terapia afirmativa da deficiência.

Essa jornada em direção a uma maior autoaceitação não acontece de uma só vez. Comece não tentando mais “esconder”. Use qualquer dispositivo de assistência que a ajude.

Seja objetiva sobre sua deficiência com os outros. Mencione-a casualmente em conversas com seus pais (por exemplo, “não fui ao passeio por causa do meu cansaço relacionado à poliomielite”), sem esperar que eles respondam. Você é uma pessoa que sobreviveu à poliomielite, então eleve sua autoestima e orgulhe-se disso!”

Fonte:
POST-POLIO HEALTH  – Spring 2022 vol. 38, No, 2