Lições de vida de um sobrevivente da pólio!

Por trás de cada sobrevivente da pólio existe uma história única, mas contendo lições importantes para todos. Aqui estão duas histórias que mudaram minha vida. Mas antes de começar, quero que você pense em como é ser uma criança de dois anos.  Uma criança de dois anos precisa se mover, sentir, tocar e cheirar para aprender sobre seu mundo e seu corpo. Imagine como é a vida quando isso é tirado, mesmo que por um curto período de tempo.

Vou levá-lo de volta a 1946. É uma manhã de domingo. Uma garotinha de dois anos acorda, apenas para descobrir que parte de seu corpo está paralisado. Ela grita e seus pais vêm correndo. Lembre-se que naquela época os médicos iam à sua casa. Então, seus pais ligam imediatamente para o médico. O médico chega, examina-a e diz aos pais que a levem imediatamente ao hospital.

No hospital, seus pais a entregam aos médicos. Duas horas depois, os médicos saem para falar com eles. Eles dizem: “Lamentamos informar que sua filha tem poliomielite. É uma doença contagiosa e pode resultar em paralisia e, em alguns casos, em morte”. Mas, isso não é o pior. Os médicos dizem a seus pais que não podem se despedir e que devem deixá-la e que não poderão visitá-la!

Lá está ela em um ambiente nos braços de um estranho. A enfermeira a leva para uma enfermaria com cubículos envidraçados. Ela é colocada em um cubículo com apenas uma cama. Não há outras crianças com quem ela possa brincar e nem brinquedos. Na verdade, até as roupas com que ela entrou são levadas e queimadas.

Durante o dia ela faz tratamentos dolorosos, que na época consistiam em pegar panos de lã quente e enrolá-los nas áreas afetadas. À noite, ela chora, ouve o choro de outras crianças, mas ninguém vem. E nas horas tranquilas da noite, ela pode ouvir o som de pulmões de ferro bombeando na outra sala. Não há ninguém para confortá-la e fazê-la se sentir segura. Os médicos e enfermeiras estão muito ocupados apenas tentando manter vivos outros pacientes com poliomielite.

Bem, descobri que esta era a minha história, e assim era a vida – dia após dia, semana após semana, por quase dois meses – no Cook County Contagious Hospital em Chicago. Mas, não foi até 2008 que aprendi o significado dessa experiência no início da vida. Meus pais não falavam muito sobre minha experiência com a pólio. Certamente não era algo que as pessoas faziam naquela época.

Lembro-me deles me dizendo que eu era difícil quando voltei do hospital para casa. Disseram que eu gritava muito no meu quarto. Eventualmente, eles tiveram que mover meu berço para o banheiro até que eu me adaptasse a um espaço maior. Minha mãe também me disse que eu tinha acessos de raiva horríveis, gritando e berrando. Ela não sabia o que fazer e simplesmente não me tocava. Aí um dia ela pegou um copo d’água e jogou água no meu rosto. Funcionou. Eu não tive uma birra desde então.

Foi só quando eu estava passando por meu segundo divórcio que procurei aconselhamento e algumas respostas. Foi lá que aprendi sobre o impacto daquela experiência em minha vida. Aprendi sobre sentimentos de abandono, falta de contato físico estimulante, problemas de confiança e culpa desde muito jovem. Lembro-me de voltar para casa depois daquela sessão de aconselhamento e chorar durante todo o fim de semana. Chorei não porque estava com raiva ou triste, mas, pela primeira vez na vida, me senti inteira. Sempre me senti diferente por dentro, mas nunca soube por quê. Não importava o que eu conquistasse profissionalmente ou os bens materiais que eu tivesse. Mesmo o amor de alguém próximo a mim não poderia preencher o vazio que eu sentia. Nunca foi o suficiente.

Os últimos doze anos foram repletos de desafios. Eu tive que aprender a me amar, confiar nos outros e não carregar uma vida inteira de culpa. Mas estes também foram os melhores anos da minha vida. Minha primeira lição de vida, é que o maior presente que você pode dar a si mesmo e a seus entes queridos é fazer as pazes com seu passado!

Por volta de 2000, percebi que meu braço direito estava ficando mais fraco. Foi então que procurei orientação médica. Entrei em contato com a Universidade da Califórnia – Davis em Sacramento. Foi lá que conheci a Dra. Carol Vandenakker Albanese, chefe da clínica pós pólio. Ela me apresentou aos efeitos tardios da poliomielite e seu impacto na minha vida diária.

​Minha segunda lição de vida veio inesperadamente em uma viagem. Mesmo semiaposentada, tive a oportunidade em 2009 de viajar com um grupo de 33 fonoaudiólogos, juntamente com o Dr. Alex Johnson, ex-presidente da American Speech-Language-Associação Auditiva. Fomos convidados para o Camboja e o Vietnã como Embaixadores em Distúrbios da Comunicação. Fazia parte do Programa People-to-People, um programa de intercâmbio educacional e cultural estabelecido durante o governo Eisenhower.

Na cidade de Ho Chi Minh, tivemos a oportunidade de visitar não só o hospital de reabilitação, mas também o Hospital Infantil. Lembro-me de andar por um andar e olhar para um dos quartos onde vi um menino que tinha as duas pernas engessadas. Perguntei ao nosso intérprete, o médico chefe do hospital: “O que aconteceu com ele?” Ele respondeu: “Oh, ele teve poliomielite.” Você pode imaginar como eu me senti naquele momento? Eu não via uma criança com poliomielite há provavelmente 50 anos. Partiu meu coração.

Lembro-me de pedir ao médico que dissesse que eu também tive poliomielite. Mostrei a ele minha subluxação no ombro e a atrofia. Nunca esquecerei o olhar surpreso em seu rosto enquanto ele sorria com prazer. Naquele momento, resolvi que, quando voltasse para os Estados Unidos, faria tudo o que pudesse para aumentar a conscientização sobre a poliomielite e a síndrome pós pólio e conscientizar as pessoas sobre a importância de erradicar essa doença em todo o mundo!

A realidade era que, até então, eu havia me escondido atrás da minha poliomielite. Nunca falei sobre isso e fiz tudo o que pude para cobrir meu braço. Agora eu ia ter que sair da minha zona de conforto para seguir com a minha missão de conscientizar. Num Natal, compartilhei com uma amiga que sentia que podia fazer mais para ajudar…, e ela de repente respondeu: “Paulette, vi você preparar uma refeição inteira usando principalmente uma mão. Você percebe quantas pessoas voltam para casa com o braço quebrado? , ombro reparado cirurgicamente ou artrite severa e de repente descobrem que não podem mais cozinhar para si mesmos?” Bem, isso foi apenas o começo.

Lá estava eu, aos 70 anos, iniciando um novo negócio, One-Handed Solutions. Então, no final de 2019, escrevi meu segundo livro, One-Handed Cooking Secrets, um livro que contém algumas palavras de inspiração, produtos que uso para cozinhar, dicas de organização da cozinha e até algumas receitas. Mais tarde naquele ano, tornei-me membro do conselho da Post-Polio Health International. Tenho muito orgulho de fazer parte desta incrível organização que fornece informações e recursos para sobreviventes da pólio, seus cuidadores e a profissão médica.

Não foi até recentemente que aprendi sobre a força motriz da minha vida. Tive a oportunidade de ouvir o Dr. Paul Offit, um conhecido pediatra especializado em doenças infecciosas, virologia e imunologia. Ele falou sobre sua experiência no início da vida. Ele tinha pé torto e, aos cinco anos, seu pai queria que ele fizesse uma cirurgia. Descobriu-se que a cirurgia não foi bem-sucedida e o Dr. Offit se viu em um centro de atendimento cheio de pacientes com poliomielite. Ele não conseguia ver sua família e era assombrado pelos gritos das crianças com poliomielite. Ele disse que a experiência o marcou. Mas ele também disse: “As paixões de nossa idade adulta vêm das cicatrizes de nossa infância”.

Não sei quais são as forças motrizes de sua vida ou se você ainda está buscando seu propósito, mas minha segunda lição de vida é bastante clara. “Não importa sua idade ou sua condição, você sempre pode encontrar seu novo propósito.” Olhe para o seu passado, presente e futuro em busca de ideias. Eu encontrei o meu; espero que você encontre o seu. Minha mensagem para você é, faça as pazes com seu passado e siga em frente e encontre seu novo propósito.

​Fonte:
Paulette Bergounous
Post-Polio Health Vol. 39, No. 1 Winter 2023 www.post-polio.org