Qual é o maior desafio dos Sobreviventes da Pólio na próxima década?

A PHI (Post-Polio Health International, organização sem fins lucrativos devotada a comunidade de Sobreviventes da Pólio),  pesquisou várias organizações pós pólio em todo o mundo e fez a pergunta: Qual é o maior desafio individual que os sobreviventes da pólio em seu país precisarão enfrentar ao longo da próxima década?

Como se pode imaginar, as respostas foram tão variadas quanto a população de sobreviventes da pólio.  Em alguns lugares, particularmente naqueles com populações mais jovens de sobreviventes da pólio, o acesso à educação e ao emprego teve alta importância. Em países com populações mais velhas, questões como acesso a serviços baseados na comunidade, assistência domiciliar, transporte e vida assistida a preços acessíveis foram frequentemente mencionadas.

Um tema, no entanto, se destacou nos vários grupos que responderam: acesso a profissionais de saúde experientes. Embora profissionais de saúde dedicados e conhecedores dos efeitos tardios da poliomielite possam ser encontrados na maioria dos países do mundo, talvez haja menos desses especialistas do que há dez ou mesmo vinte anos atrás. Abaixo está uma amostra de algumas das respostas que recebemos que exploram ainda mais esta importante questão.

The British Polio Fellowship

A British Polio Fellowship foi criada em 1939 e é a única instituição de caridade nacional do Reino Unido dedicada a apoiar e capacitar pessoas que vivem com os efeitos tardios da poliomielite e Síndrome Pós Pólio (SPP). Estima-se que existam dezenas de milhares de pessoas vivendo hoje com os efeitos tardios da poliomielite e SPP no Reino Unido.

Segundo Kripen Dhrona, CEO da Instituição, o maior desafio colocado pela comunidade da poliomielite,  tem sido um desafio há vários anos, a falta de compreensão dos assuntos relacionados à poliomielite e SPP. Este é um problema na comunidade em geral, mas é uma questão particular entre os prestadores de saúde e sociais. Essa falta de conhecimento está levando ao seguinte:

• Dificuldades em obter um diagnóstico apropriado para SPP, em média seis anos, mas pode levar décadas para alguns.
• Uma maior probabilidade de erros de diagnóstico, muitas vezes outras condições neurológicas.
• As pessoas que precisam de ajuda não pedem, pois temem estar perdendo tempo.
• A maioria dos pacientes com poliomielite precisa de cuidados multidisciplinares – isso geralmente é mal administrado.
• A falta de cuidados integrados significa que os cuidados sociais e o bem-estar mental dos pacientes são frequentemente negligenciados.
• Os cuidados de acompanhamento muitas vezes não são suficientes.

O problema adicional é que há uma enorme diferença no nível de atendimento em todo o Reino Unido e os sistemas de saúde e assistência social geralmente carecem dos recursos necessários para fornecer atendimento suficiente!

March of Dimes Canadá

Segundo Kim Smith, um dos titulares da Instituição, o maior desafio  para os canadenses que tiveram pólio e agora estão enfrentando a síndrome pós pólio ou os efeitos tardios da pólio é encontrar profissionais médicos que possam tratá-los. Embora muitos dos clientes relatem ter estado sob os cuidados de um profissional médico especializado no tratamento da síndrome pós pólio, vários desses profissionais já se aposentaram!

Quando os clientes canadenses procuram um profissional médico, eles têm dificuldade em encontrar alguém que tenha sido treinado para cuidar dos efeitos da poliomielite, visto que o último caso de poliomielite paralítica no Canadá ocorreu em 1977 e o Canadá foi certificado como livre de poliomielite em 1994. A March of Dimes Canada participou do financiamento da pesquisa para a vacina durante a corrida pela cura em 1951.

Se terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, médicos, fisiatras e outros profissionais de saúde pudessem ser instruídos sobre os efeitos e o diagnóstico da síndrome pós pólio, seria muito mais fácil para os sobreviventes da pólio encontrarem o apoio de que precisam. Na March of Dimes Canada, estamos trabalhando para atualizar nossa lista de profissionais com conhecimento no campo do tratamento da síndrome pós pólio para que possamos ajudar outros sobreviventes da pólio.

Sociedade Turca de Pólio

Resposta do, Prof. Dr. Arzu Yaou On, Faculdade de Medicina da Universidade de Ege. Departamento de Medicina Física e Reabilitação, Izmir, Turquia – Presidente fundador da Sociedade Turca de Pólio.

Os sobreviventes da poliomielite na Turquia são relativamente mais jovens do que os pacientes no resto da Europa e nos Estados Unidos porque a erradicação da poliomielite ocorreu muito mais tarde. Estes jovens apresentam diferentes necessidades e desafios em termos de cuidados de saúde e reabilitação, bem como de emprego, integração social e autossuficiência económica. Além disso, muitos sobreviventes da pólio são candidatos a desenvolver a síndrome pós pólio no futuro, o que complicará ainda mais a situação e trará mais desafios em relação ao diagnóstico, tratamento e reabilitação da síndrome pós pólio com implicações psicossociais.

Por essas razões, há muitas questões e desafios que os sobreviventes da pólio na Turquia precisarão enfrentar ao longo da próxima década. Entre eles, o maior problema/desafio para os sobreviventes da pólio na Turquia parece ser o acesso a profissionais de saúde experientes, como é hoje. Isso é seguido por desafios em fornecer equipamentos adaptativos necessários, como órteses leves ou cadeiras de rodas motorizadas.

No Brasil a situação é bem similar ao colocado pela maioria dos países com grupos de apoio a SPP:

• Dificuldades em obter um diagnóstico apropriado para SPP;
• Erros de diagnóstico, devido a outras condições neurológicas;
• Falta de Profissionais da Saúde, especializados ou com algum conhecimento em Síndrome Pós Pólio;
• Falta de cuidados integrados.

Por isso permanecer na luta é tão importante! Como disse um Sobrevivente da Pólio, “Meu corpo pode ser deficiente, mas a minha vontade e determinação não são!!!

Fonte:
Post-Polio Health Vol. 38, No. 4 Fall 2022 www.post-polio.org