Qual o comportamento dos Sobreviventes no início da SPP?

Entrevista com o Dr Frederick M. Maynard realizada pela PHI. O Dr. Maynard é um fisiatra semiaposentado certificado, com mais de 35 anos de experiência na avaliação de sobreviventes da poliomielite. Ele fundou uma das primeiras clínicas pós-poliomielite no Centro Médico da Universidade de Michigan em 1983 e escreveu e deu palestras extensivamente sobre os efeitos tardios da poliomielite!

A Pólio Health Internacional (PHI), é uma organização sem fins lucrativos, que tem como missão, promover o bem-estar e a independência dos sobreviventes da pólio, usuários de ventiladores domésticos, seus cuidadores e familiares, e apoiar os profissionais de saúde que os tratam!

PHI: Com o que os sobreviventes da pólio estavam preocupados principalmente naquela época do início?

Fred Maynard: Bem, durante os anos de pesquisa descritiva e controvérsia de definição, os sobreviventes da pólio estavam principalmente preocupados em tentar obter ajuda para si mesmos, bem como em tranquilizar e apoiar seus amigos, compartilhando ideias para o tratamento bem-sucedido e/ou adaptação à deficiência causada pelos sintomas.

Eles também queriam estimular e encorajar o grupo médico a prestar atenção em seus problemas, estudá-los e oferecer melhores tratamentos. Embora isso tenha ocorrido, tem sido lento e irregular.

A pesquisa médica sobre os efeitos tardios da pólio cessou em grande parte nos Estados Unidos. Costumávamos ter cerca de 30 a 50 locais se anunciando como clínicas pós-pólio. Nos últimos 10-20 anos, esse número diminuiu significativamente. Muitos deles terminaram, e você não ouve mais falar muito especificamente sobre clínicas pós-pólio. Hoje, os pacientes pós-pólio foram em grande parte entregues ao sistema médico geral e não especializado!

PHI: Você vê alguma semelhança entre os sobreviventes da pólio que estiveram envolvidos no movimento pós-pólio ao longo dos anos?

Fred Maynard: Eu observei que os sobreviventes da pólio que mais se envolveram com todo o movimento pós-pólio foram pessoas que buscavam informações, que estavam dispostas a enfrentar os problemas, aprender sobre eles e tentar saber o que há para fazer sobre eles. Não foram pessoas que negavam e fugiam das coisas e que não prestavam atenção. Havia aquelas pessoas que desde o início pensavam: “Oh, eu não sou um daqueles sobreviventes da pólio que tem SPP e está tendo problemas. Estou perfeitamente bem.”

E muitos deles estavam bem, mas muitos deles também estavam com problemas e não queriam dar atenção a eles porque tinham medo de se identificar com alguém, que eles viam como muito mais deficiente. A negação da deficiência não é um fenômeno totalmente novo. Ao longo do movimento pós-pólio, tivemos muitas pessoas que saíram do armário sobre sua história e identidade como sobreviventes da pólio.

Este tópico pode ser uma discussão interessante por si só. No entanto, atualmente acho que a maioria dos sobreviventes superou esse tipo de negação. Isso não quer dizer que alguns sobreviventes da pólio ainda não estejam descobrindo recentemente que existem os efeitos tardios da pólio e da síndrome pós-pólio, mas acho que nos Estados Unidos não vemos mais isso com muita frequência.

Mesmo na Europa, eles provavelmente atingiram seu pico de demanda por serviços médicos e de reabilitação pós-pólio; mas em grande parte do mundo em desenvolvimento, as necessidades não atendidas são vastas!

Fonte:
POST-POLIO HEALTH – Spring 2022 vol. 38, Nº 2