SPP e Bi-PAP: O Desafio Psicológico!

Há quase vinte anos, venho lutando contra os efeitos da síndrome pós pólio. Ela apareceu pela primeira vez como uma fraqueza na minha perna direita, a mais afetada pela pólio, em 1987. Nas duas décadas seguintes, a perna ficou mais fraca e comecei a ter problemas respiratórios à noite. Esses problemas físicos levaram a uma dependência cada vez maior da tecnologia para me ajudar a respirar à noite e a me movimentar durante o dia. Uso um aparelho Bi-Pap à noite desde 2000 e, desde agosto de 2006, uso uma scooter para sair de casa.

Como alguns outros sobreviventes da poliomielite, resisti a receber o Bi-pap. Eu não usava nenhum dispositivo de assistência desde o início da década de 1960, quando passei por duas cirurgias que exigiram o uso de muletas por alguns meses. Eu tinha orgulho da minha capacidade de me locomover sozinho sem ajuda. Eu nunca conseguia andar muito longe – nada de Trilha dos Apalaches ou banda marcial para mim – mas me locomovia com bastante facilidade. Eu associava dispositivos de assistência à deficiência e não me considerava deficiente. Incomodado às vezes, mas não deficiente. Usar a tecnologia de dispositivos de assistência era algo a que eu resistia. Eu queria fazer do meu jeito, mesmo que fosse cada vez mais doloroso.

Minha primeira concessão à síndrome pós pólio invasiva foi começar a usar um ventilador Bi-Pap à noite no outono de 2000. Passei parte daquele verão na Universidade Estadual de São Francisco estudando deficiência e história da deficiência com outros 25 acadêmicos, alguns dos quais tinham deficiências de vários tipos. Não apenas estudei a maneira como a deficiência é construída pela sociedade e as maneiras pelas quais aqueles com deficiências são levados a se sentirem inferiores, como também observei as maneiras pelas quais meus colegas usavam seus dispositivos auxiliares para funcionar de forma eficaz e fácil.

Quando voltei para casa, fiz um estudo do sono, que revelou apneia do sono grave, o que explicava por que eu acordava cansado. Não fiquei satisfeito com a recomendação do médico de um Bi-Pap, mas decidi tentar. Acostumar-me à máscara não foi fácil. Nas primeiras noites, não consegui passar a noite inteira com a máscara. Ao final da primeira semana, quando consegui passar a noite inteira com o aparelho ligado, comecei a notar uma diferença real. Eu dormia a noite toda, em vez de acordar duas ou três vezes. E de manhã, eu estava mais bem acordado e menos cansado. Tenho usado todas as noites desde então. Ele me acompanha quando viajo e confio nele para me ajudar a ter uma noite de sono tranquila.

De certa forma, o Bi-Pap foi fácil, apesar dos desafios de adaptação à máscara. Ninguém precisava saber, exceto meu médico, minha esposa. Como eu a usava apenas à noite, era uma tecnologia oculta, a menos que eu revelasse o segredo. Mas o uso de outras tecnologias assistivas como bengala, scooter não da para esconder porem terei que me acostumar se desejo ter uma vida mais segura e confortável!

Fonte:

https://polionetwork.org/archive/aabu4u2f10muedk6u0e61rk328bi78-ghyw5-2z4lf